Petite enfance et handicap : parcours de familles et dispositifs innovants
Nous avons été sollicités par l’association Vivre et devenir, gestionnaire d’établissements et services dans les secteurs sanitaire, médico-social et social, pour réaliser une étude sociologique sur le thème « petite enfance et handicap ».
Cette étude réalisée en 2021/2022, pilotée par l’association et financée par la Région Île-de-France, poursuivait plusieurs objectifs :
- Reconstituer les parcours de familles ayant un ou plusieurs enfants en situation de handicap, en se concentrant sur la période clé de 0 à 6 ans et en s’intéressant particulièrement :
- aux différentes étapes : quand et comment le repérage a-t-il été fait, le diagnostic posé, de façon plus ou moins précoce, l’accompagnement a été mis en place, avec quel niveau d’adéquation ?
- à l’impact de l’irruption du handicap dans une famille, qu’il soit psychologique, logistique ou économique, et ce qu’il change dans les trajectoires, les projets de vie
- aux facteurs de difficultés ou, à l’inverse, de solutions pour les enfants en situation de handicap et leurs familles
- à leurs attentes prioritaires, aux différentes étapes et dans leur lien avec les acteurs – médicaux, médico-sociaux, sociaux – qu’ils vont cotoyer et qui vont les accompagner dans leur parcours
- Dresser un panorama de structures et acteurs (médico-sociaux, sociaux et sanitaires) portant des démarches et des dispositifs novateurs répondant aux besoins et attentes exprimés par les familles, avec une ambition claire :
- ne pas réaliser un recensement exhaustif des dispositifs, multiples et de nature diverse, permettant d’accompagner les enfants en situation de handicap et leurs familles
- … mais identifier une vingtaine d’initiatives et d’acteurs pouvant préfigurer les réponses et dispositifs de demain, une fois la preuve de leur efficacité apportée
- Mettre en regard les deux volets (familles / structures) afin de :
- montrer comment certains dispositifs rejoignent les besoins exprimés par les familles, auxquelles ils apportent des réponses
- faire émerger quels peuvent être les facteurs de simplification, de facilitation, de fluidification et d’optimisation des parcours des enfants et de leurs parents
- démontrer que l’innovation est à l’oeuvre dans le secteur et qu’un mouvement profond, un changement de paradigme est en cours
La méthodologie retenue a été celle d’une étude qualitative, pour laquelle nous avons rencontré les deux grandes catégories d’acteurs et réalisé :
- Des entretiens individuels et des rencontres avec 25 familles
- Des entretiens et rencontres avec une vingtaine de structures et acteurs
En amont, nous avons également réalisé une analyse documentaire pour contextualiser et mettre en perspective les enjeux liés à la thématique et faire émerger des axes concrets de réflexion et d’innovation pour l’avenir.
