J’ai eu le grand plaisir d’être invité à présenter, lors de la 10ème Journée de la filière OSCAR maladies rares qui s’est tenue le 22 novembre 2024, à Paris, une synthèse des résultats de l’étude « petite enfance et handicap » réalisée en 2022 pour l’association Vivre et devenir et financée par la Région Ile-de-France.
Une très belle journée avec des débats riches, une diversité de thématiques abordées, des intervenants et participants engagés et une audience attentive. Sans oublier les intermèdes hyper-pertinents, hilarants et sur-vitaminés de la compagnie de théâtre « La Belle Histoire » (une expérience à vivre !).
C’est toujours aussi instructif qu’agréable d’échanger avec les professionnels de l’accompagnement, les représentants associatifs et les familles. Cela fait avancer la réflexion en s’appuyant sur le partage d’expériences, la singularité des vécus et donne de l’épaisseur à l’analyse et à la compréhension.
Les échanges avec les organisatrices et participants ont confirmé ce que nous savions déjà : la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) et les études, notamment opérationnelles, sont encore trop peu développées sur les sujets liés à la petite enfance, au handicap et au médico-social :
- Côté enfants en situation de handicap et familles : sur les parcours, l’objectivation des vécus à toutes les étapes (repérage, diagnostic, mise en place d’un accompagnement), des attentes et des besoins prioritaires des familles dans leur relation avec une multiplicité d’acteurs (médicaux, médico-sociaux, administratifs, éducatifs) ainsi que les stratégies et moyens qu’elles déploient tout au long de leur parcours
- Côté structures et solutions d’accompagnement : sur l’identification des dispositifs inspirants et les solutions innovantes, porteurs d’une nouvelle approche collant aux attentes et besoins des familles ; une étape essentielle pour convaincre de la pertinence du droit à l’expérimentation, de l’importance de « sortir du cadre » pour défricher de nouveaux territoires et permettre ensuite l’essaimage des approches les plus efficientes
Merci beaucoup à la filière OSCAR, et tout particulièrement à Nathalie Gourmelon, de m’avoir sollicité et fait confiance pour cette intervention. Expérience à réitérer !
Pour en savoir plus sur l’intervention, découvrez ci-dessous le support utilisé pour la présentation de cette synthèse :
Pour accéder à la synthèse de l’étude : c’est ici
Pour accéder au rapport d’étude : c’est par là
Pour ceux qui souhaiteraient poursuivre ou engager le débat, n’hésitez pas à me contacter. Je serai ravi d’échanger avec vous !
Crédit photo : agence Shooot